Landelijk meldpunt voor onderzoek naar long covid gelanceerd
Longcovidpatiënten kunnen zich vanaf vandaag aanmelden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: postcovidonderzoek.nl. Dit meldpunt, opgezet door het RIVM, is het eerste zichtbare resultaat van de 32 miljoen euro die het kabinet vorig jaar heeft vrijgemaakt voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van long covid. Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich aanmelden.
Het portaal is een essentieel onderdeel van het pas opgerichte Post-COVID Netwerk Nederland. In dit netwerk werken artsen, wetenschappers en patiënten samen om long covid (ook post-covid genoemd) te doorgronden.
Zo'n 1,3 miljoen mensen in Nederland hadden drie maanden na een corona-infectie nog steeds last van klachten, met name vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn en verlies van geur en smaak. Ruim de helft is daar weer van hersteld. Ongeveer 450.000 mensen hebben nog steeds beperkt last en voor ongeveer 100.000 mensen betekent long covid in feite het einde van een actief en sociaal leven.
Inspanning maakt zieker
Wat bij deze mensen veel voorkomt is post-exertionele malaise (PEM). Dat betekent dat een fysieke inspanning, zoals de was ophangen, mensen niet alleen extreem uitput, maar ook zieker maakt. Ook kunnen hersenfuncties sterk achteruitgaan.
Wetenschappers krijgen beter zicht op hoe de ziekte het lichaam van mensen beschadigt, maar veel weten zij ook nog niet. Zo heeft long covid 200 verschillende symptomen die weer per patiënt verschillende gevolgen hebben. Het is ook nog onduidelijk waarom iemand wel of geen long covid krijgt en ook zijn er nog geen geneesmiddelen of behandelingen die de klachten grotendeels wegnemen.
Wetenschappers willen daarom beter kunnen bepalen wat zij moeten onderzoeken. Het meldpunt moet daarbij gaan helpen. Patiënten die zich melden, krijgen er een uitgebreide vragenlijst voorgelegd over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Daarna volgt elke drie maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Wetenschappers hopen zo patronen te ontdekken die aanknopingspunten bieden voor nieuw onderzoek.
Plannen voor betere registratie
Met het portaal kunnen wetenschappers ook makkelijker onderzoekspopulaties vormen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist, dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen. Patiënten kunnen er aangeven of ze willen meedoen aan studies. Ook voor fundamenteel onderzoek in het laboratorium, op moleculair niveau, kunnen wetenschappers straks putten uit de onderzoekspopulaties.
Een databank waarin biologische monsters van patiënten worden bewaard zal worden gekoppeld aan het portaal, vertelt Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie aan het Leids UMC. Zij is projectleider bij het landelijke onderzoeksnetwerk waar het portaal onderdeel van uitmaakt. "We willen straks al snel bij 600 mensen thuis langsgaan om monsters af te nemen."
Daarnaast willen ze binnen een beveiligde onderzoeksomgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek andere data toevoegen aan het portaal. Met toestemming van patiënten wordt informatie van huisartsen en ziekenhuizen aan de database gekoppeld. "Zover zijn we nog lang niet", zegt Van der Bom. "Maar we hebben drie jaar de tijd gekregen om een onderzoeknetwerk op te zetten."
De hoogleraar tempert de verwachtingen. "Bij aanmelding word je niet opeens beter. Je draagt bij aan onderzoek dat op de lange termijn kan helpen bij het behandelen van deze ziekte."
Toch zijn patiëntenorganisaties enthousiast. "Ik weet dat het jaren gaat duren voordat er eventueel een nieuw en effectief medicijn is. Maar voor mij is dit portaal echt een startpunt waarmee eindelijk onderzoek in gang wordt gezet", zegt Pascal Grootveld, zelf patiënt en voorzitter van Long Covid Nederland.
"We werken intensief samen met patiënten", zegt Van der Bom. "Patiënten hebben meegedacht over de vragenlijst van het portaal en denken mee over de opzet van studies. Veel patiënten hebben zelf een medische achtergrond. Deze combinatie van ervaring met de ziekte en wetenschap en zorg is ontzettend waardevol."
