Longcovidklinieken komen niet van de grond: iedereen wijst naar elkaar
Voorlopig komen er in Nederland geen klinieken voor longcovidzorg, ondanks brede steun daarvoor in de Tweede Kamer en goede ervaringen met zulke klinieken in Duitsland. Overheid, verzekeraars en zorgaanbieders wijzen naar elkaar waardoor actie uitblijft.
In Nederland lijden zeker 90.000 mensen aan een zware vorm van de chronische ziekte. Dat aantal loopt bij de huidige coronagolf verder op. Patiënten zijn vaak te zwak om nog hun huis te verlaten. En binnenshuis kunnen ze hun naasten soms nauwelijks verdragen vanwege overprikkeling. Als gevolg van de ziekte verliezen patiënten hun baan en komen ze buiten de maatschappij te staan.
Toch komen gespecialiseerde klinieken niet van de grond. Demissionair minister Kuipers van Volksgezondheid gaat niet over de praktische organisatie van zorg, zegt hij. "Dat is echt aan artsen, ziekenhuizen en zorgverzekeraars", zei hij in oktober in een Kamerdebat.
Maar medisch specialisten en ziekenhuizen kaatsen de bal terug. Zij hebben eerder aan Kuipers beloofd om de zorgkosten te beteugelen. Dat gaat niet als zij bijna 100.000 chronisch zieken moeten helpen zonder daar extra budget voor te krijgen, hoe graag artsen longcovidpatiënten die zorg ook zouden geven.
Academische ziekenhuizen accepteren wel miljoenen subsidies voor onderzoek naar long covid. Maar investeren in centra voor praktische behandelingen? Ho maar.
Zorgverzekeraars staan op de rem omdat er nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen voor long covid bestaan. Maar het ontwikkelen van bewezen behandeltrajecten is moeilijk zonder gespecialiseerde klinieken.
Te duur
Kortstondig bestonden die klinieken wel, in de academische ziekenhuizen van Rotterdam, Amsterdam en Nijmegen. De directies vonden ze echter te duur. Specialisten bleken niet al hun tijd en werk te kunnen declareren. Bij long covid is nog niet vastgelegd welke vergoeding bij welke behandeling hoort.
En dus wijzen verzekeraars niet alleen naar artsen, maar ook naar de Nederlandse Zorgautoriteit, die de tarieven bepaalt. Die laatste zegt op zijn beurt dat niet "proactief" te kunnen doen. De woordvoerder verwijst terug naar het ministerie van Volksgezondheid. "Zij zijn in de lead over dit onderwerp."
Onvergeeflijk dat er vier jaar na de pandemie niets voor ons is.
Dat ziet minister Kuipers dus anders. Hij herhaalde deze maand zijn standpunt in een Kamerbrief: "Ik heb tijdens het debat nadrukkelijk aangegeven dat ik niet verantwoordelijk ben voor de organisatie van zorg."
En zo blijven betrokken partijen naar elkaar wijzen, tot grote frustratie van patiënten. Zoals Rien de Böck, die als dertiger zijn leven overhoop gegooid zag door long covid. Hij noemt het "onvergeeflijk dat er vier jaar na de pandemie niets voor ons is".
Miljoenensubsidies
Ook Alfons Olde Loohuis, arts en infectieziekten-expert bij de door het ministerie van Volksgezondheid gefinancierde nazorgorganisatie C-Support, ziet de situatie met lede ogen aan.
"De grote koepels van de ziekenhuizen, huisartsen en zorgverzekeraars denken vooral aan hun eigen belangen. Academische ziekenhuizen accepteren bijvoorbeeld wel miljoenensubsidies voor onderzoek naar long covid. Maar investeren in centra voor praktische behandelingen? Ho maar."
Bij zo'n patstelling wordt de rol van Kuipers extra belangrijk, zegt Olde Loohuis. "Ook al heeft hij formeel gelijk dat hij niet verantwoordelijk is voor het organiseren van zorg, hij is wél in de positie om al die partijen in beweging te krijgen. Dat doet hij nu onvoldoende."
Duitsland als gidsland
"Die longcovidklinieken zijn werkelijk onmisbaar", zegt Olde Loohuis. "Die worden dan de 'probleemeigenaar' van de ziekte en kunnen zich specialiseren. De meeste huisartsen en medisch specialisten hebben de kennis nu niet. En die krijgen ze ook niet omdat ze bijvoorbeeld als neuroloog of long- en hartarts niet de tijd hebben voor long covid."
In Duitsland bestaan dergelijke klinieken wel. Al in december 2021 richtte de zorgminister een beroepsvereniging op voor longcovidspecialisten die hun nieuw opgedane kennis sindsdien uitgebreid delen.
Long covid is nog niet te genezen, maar in Duitse klinieken hebben ze wel ontdekt dat bestaande medicijnen voor andere ziekten soms kunnen helpen om symptomen van long covid te onderdrukken. Een expertgroep van de Duitse minister kijkt of dit verantwoord gebeurt.
Nederlandse longcovidpatiënten zijn jaloers op deze zorg. In Nederland durven artsen veel minder medicijnen voor te schrijven. Richtlijnen zijn heilig en artsen zijn beducht voor de inspectie.
"Dat is begrijpelijk", zegt Olde Loohuis. "Juist daarom is het zo belangrijk dat ook wij longcovidklinieken oprichten. De patiënten worden dan gevolgd door een vast team, het gebruik van medicijnen wordt goed vastgelegd en eventuele bijwerkingen goed in de gaten gehouden. Prima te verantwoorden en het geeft patiënten perspectief."
Meer dan dertig zorgverleners
Kuipers schrijft aan de Kamer dat hij komende maand een bijeenkomst met 'koplopers' in de longcovidzorg organiseert om duidelijk te krijgen wat de "eventuele knelpunten" zijn. Onder artsen, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties klinkt als reactie op die bijeenkomst een collectieve zucht. Het knelpunt is wat hun betreft wel duidelijk: geen financiële ruimte voor ziekenhuizen om de klinieken mogelijk te maken.
Voor deze partijen is de grote vraag of Kuipers dat knelpunt ook ziet en of hij de ziekenhuizen tegemoet wil komen. "Daar kunnen we nu niet op vooruit lopen", reageert een woordvoerder van de minister. "De bijeenkomst moet nog plaatsvinden. We wachten af wat daar uit komt."
Een patiënt als De Böck snapt die terughoudendheid niet. Hij vertelt inmiddels al meer dan dertig zorgverleners te hebben gezien die niet zijn gespecialiseerd in long covid. Hij berekende dat die consulten zijn zorgverzekeraar al meer dan 40.000 euro hebben gekost, terwijl ze hem geen gezondheidsverbetering opleverden.
"Volgens mij zijn een paar goede klinieken met echte specialisten niet alleen nuttiger, maar uiteindelijk ook nog eens veel goedkoper."
