'UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken'
ME-patiënten die vaak niet meer zelfstandig kunnen leven, laat staan werken, worden door het UWV toch fit genoeg geacht om te werken. Diagnoses van artsen die het tegenovergestelde adviseren worden geregeld genegeerd. Dat beeld schetst de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in een rapport dat is aangeboden aan de Tweede Kamer.
"De belangrijkste conclusie is dat ME-patiënten er niet op kunnen rekenen dat zij door het UWV rechtvaardig, respectvol en met een menselijke maat worden beoordeeld", zegt Ynske Jansen, projectleider bij de steungroep.
ME, ook wel ME/CVS genoemd, is een chronische ziekte die veel gemeen heeft met andere post-acute infectieziekten als long covid, Q-koorts en lyme. Volgens de Gezondheidsraad hebben ongeveer 40.000 mensen de aandoening, die vaak ontstaat na een virus- of bacteriële infectie en het lichaam zodanig verzwakt dat een deel van de patiënten in bed moet blijven.
Vanwege de coronapandemie neemt de kennis over dit soort chronische aandoeningen toe, maar ME/CVS bestaat al decennia en bleef vooralsnog onder de radar. Net als bij long covid is de oorzaak lastig te achterhalen en daardoor is het in de medische wereld een impopulair onderwerp.
Niet geloofd
Kennis over ME/CVS en behandeling ervan zijn beperkt gebleven en dat heeft gevolgen voor de beoordeling op arbeidsongeschiktheid. Het rapport van de steungroep beschrijft 59 gevallen waarin mensen met ME door het UWV niet worden geloofd.
Een van hen is Marieke Suur (53). Zij kreeg vijf jaar gelden zware ME. Haar behandelend arts stelde de diagnose en adviseerde haar om niet langer dan een kwartier per dag te lopen en niet langer dan een half uur per dag rechtop te zitten.
Bij inspanning, zowel lichamelijk als cognitief, kan de ziekte immers verergeren. Dit heet post-exertionele malaise (PEM). Longcovidpatiënten kan dit ook treffen en net zoals bij long covid is er voor ME nog geen genezing mogelijk.
'Onvoldoende herstelgedrag'
De beoordelend arts van het UWV zag het anders. Binnen een jaar verwachtte hij "een relevante verbetering". Sterker: de belastbaarheid van Suur zal "op langere termijn nog aanzienlijk verbeteren", oordeelde hij.
Die voorspelling is niet uitgekomen. Therapieën die om inspanning vroegen en die het UWV als goede behandeling zag, bleken Suur juist zieker te maken, iets waar experts al bang voor waren. Ze stopte met de behandeling, maar wat de UWV-arts betrof was dit "onvoldoende herstelgedrag" en kon ze haar uitkering niet behouden.
Vier jaar later is haar situatie uitzichtloos, zelfs met haar man kan ze maar een paar minuten per dag praten:
UWV-bestuurslid Johanna Hirscher schrikt van het rapport. "We gaan in contact met de steungroep om voor deze specifieke groep mensen te bekijken wat we hier beter hadden kunnen doen." Hirscher zegt lessen te willen trekken om het in de toekomst beter te doen.
De steungroep verwelkomt dat, maar: "Eerst zien en dan pas geloven," zegt projectleider Jansen. "Het UWV weet dit al heel lang, maar heeft er niets aan gedaan." Ze verwijst naar een advies van de Gezondheidsraad uit 2018, waarin medische beoordelaars werden opgeroepen om ME/CVS te erkennen als ernstige ziekte.
Het weigeren door patiënten om een inspannende behandeling te ondergaan moet niet gezien worden als "niet-adequaat herstelgedrag", vindt de raad, maar de beroepsverenigingen van verzekeringsartsen, NVVG en GAV, weigerden het advies over te nemen. Volgens hen gaat het in tegen de gedachte achter de participatiemaatschappij.
Niet chic
Jim Faas, verzekeringsarts en jurist, en zelf jarenlang werkzaam geweest bij het UWV als medisch adviseur bij de afdeling bezwaar en beroep, zag dat bij het beoordelen van mensen met ME sprake was van willekeur. Als oud-voorzitter van de beroepsvereniging NVVG vond hij de afwijzing van het Gezondheidsraad-advies door zijn beroepsgroep "niet chic".
Volgens hem is het mede daardoor nog steeds mogelijk dat de ene verzekeringsarts openstaat voor diagnoses en adviezen van experts op het gebied van ME, terwijl een andere beoordelaar die inzichten negeert.
"Een zekere bandbreedte van verschil in de beoordelingen is acceptabel, maar de verschillen mogen niet zo groot worden dat er sprake is van rechtsongelijkheid. En wanneer het gaat om ME/CVS is dat bij het UWV mijns inziens wel het geval."
