Voor de 13-jarige Ruben Boer is medicinale cannabisolie van levensbelang. Hij heeft een ernstige vorm van epilepsie en krijgt iedere dag tientallen aanvallen. Zijn epilepsie is onbehandelbaar. Maar sinds 2016 gebruikt hij medicinale cannabisolie die de arts in het ziekenhuis had voorgeschreven. Het resultaat is verbluffend: hij heeft amper nog aanvallen.
Tot vorig jaar: dan stopt de zorgverzekeraar met vergoeden van het middel, tot grote spijt van Rubens familie. "Wij kunnen die 4000 euro per maand niet zelf betalen", zegt Rubens moeder Willy. "Dus moesten we stoppen met dit middel waar hij zoveel baat bij heeft." De medische situatie van Ruben werd daarna direct slechter.
Het verhaal van Ruben staat niet op zichzelf. De Tweede Kamer besloot deze week dat de werking van medicinale cannabis moet worden onderzocht, ook bij kinderen met epilepsie. Juist omdat de vergoeding van 'mediwiet' in de praktijk een probleem blijkt te zijn.
Kinderen met zware epilepsie kunnen baat hebben bij een behandeling met cannabisolie, als andere medicijnen niet blijken te werken. Kinderneurologen schrijven het regelmatig voor. Bij een deel van de kinderen nemen de aanvallen substantieel af. En dat is belangrijk, want aanhoudende epilepsie-aanvallen kunnen de hersenen beschadigen.
In Nederland is cannabisolie op dit moment legaal te krijgen op recept via een paar apotheken, maar het wordt niet vergoed via het basispakket. Soms maakt een zorgverzekeraar een uitzondering en betaalt de cannabisolie uit coulance. Dat gebeurde ook bij Ruben, maar na anderhalf jaar stopte de vergoeding weer.
Rubens artsen proberen daarom verzekeraar Zilveren Kruis te overtuigen van het bewezen nut van de olie, maar zonder succes. Terwijl inmiddels uit meerdere onderzoeken de werkzaamheid blijkt. "In 2017 en 2018 zijn twee studies verschenen waaruit blijkt dat bij een deel van de kinderen de aanvallen substantieel afnemen", zegt kinderarts Carsten Lincke.
Bij dit soort ernstige vormen van epilepsie zijn ouders regelmatig de wanhoop nabij. Behandelaars staan met de rug tegen de muur. Lincke vindt dat het Zorginstituut snel groen licht moet geven voor het vergoeden van cannabisolie vanuit het basispakket. "Dat hoeft geen maanden te duren."
Ten einde raad
Zonder cannabisolie gaat het met Ruben een stuk slechter. "De zorgverzekeraar zei gewoon: er zijn wel meer ernstige gevallen, kom maar terug als Ruben terminaal is", vertelt moeder Willy. Ruben is ondertussen al twee keer in het ziekenhuis beland, voor meerdere weken. Zijn ouders zijn ten einde raad.
De kerkgemeenschap in de woonplaats van Ruben trekt zich het lot van de jongen erg aan. Daar wordt nu geld voor hem ingezameld, zodat hij de cannabisolie kan betalen. Een kennis van Rubens moeder, met een zoon van dezelfde leeftijd, nam het initiatief voor de actie.
Vergoeden is eigen keuze
In Nederland maken inmiddels vier apotheken de cannabisolie op recept. De Transvaal apotheek in Den Haag doet dat sinds 2015, in opdracht van het Bureau Medicinale Cannabis (BMC). Het BMC is onderdeel van het ministerie van Volksgezondheid.
"Ouders van patiënten lieten ons weten dat cannabisolie therapeutisch effectief was bij patiënten met bepaalde vormen van epilepsie", zegt een voorlichter van het bureau. "Die toedieningsvorm was nog niet beschikbaar. BMC heeft daarop aan de Transvaal apotheek gevraagd om de olie samen te stellen en te produceren."
Het Zorginstituut adviseert de minister over de vergoedingen in het basispakket en denkt heel anders over de effectiviteit. "Ons standpunt tot nu toe is dat de werking niet kan worden vastgesteld, voor geen enkele aandoening. Dat zorgverzekeraars het middel in het verleden wel hebben vergoed, was hun eigen keuze", aldus de voorlichter van het instituut.
