Berdien (31) werd op haar 13e gebeten door een teek. Inmiddels zit ze zeven jaar arbeidsongeschikt thuis, heeft ze dagelijks koortsaanvallen en heeft ze versleten ruggenwervels en organen die niet meer helemaal functioneren. Dat is wat de ziekte van Lyme met je kan doen.
Berdien heeft een chronische en ernstige vorm van de ziekte. Uitzicht op genezing heeft ze voorlopig niet. "Ik verwacht niet dat ik ooit weer 100 procent word, na zoveel jaren thuis te hebben gezeten", zegt ze. "Het legt je leven lam."
Lyme legt je leven lam.
De grote schuldige is de borrelia-bacterie, die al sluimerend in haar lichaam zeven jaar geleden toesloeg. Achtergelaten door een beestje niet groter dan de kop van een lucifer.
De teek weet jaarlijks zo'n 1,3 miljoen Nederlanders te bijten, onder wie veel kinderen en jongeren, een kwetsbare groep omdat ze relatief veel in de buitenlucht en de natuur zijn.
In 2 op de 100 gevallen leidt een tekenbeet tot de ziekte van Lyme. Dat zijn ongeveer 25.000 mensen. Daarvan krijgen zo'n 1000 tot 2500 mensen ernstige of langdurige klachten, zoals chronische vermoeidheid, pijn of concentratiestoornissen. Zoals Berdien dus.
"De meeste mensen komen er vanaf met rode ringen of vlekken", zegt epidemioloog van het RIVM Kees van den Wijngaard. "Dat valt relatief natuurlijk erg mee. Als duidelijk is dat het gaat om Lyme, kunnen acute klachten, of ze nu ernstig of mild zijn, behandeld worden met antibiotica. In de meerderheid van de gevallen werkt dat ook heel goed."
Van de groep mensen met langdurige klachten is niet precies bekend hoe dat komt, zegt Van den Wijngaard. "Dat is natuurlijk vreselijk. We weten nog niet goed genoeg hoe we die mensen moeten helpen."
We weten nog niet goed genoeg hoe we mensen met langdurige klachten moeten helpen.
Om die reden zijn RIVM en de ziekenhuizen AMC en Radboudumc in 2015 het onderzoek LymeProspect via tekenradar.nl gestart. Daarin worden patiënten met Lyme die een antibioticabehandeling beginnen een jaar gevolgd met onder meer bloedmetingen en vragenlijsten. Die resultaten worden vervolgens met elkaar vergeleken. "We hopen zo de triggers voor ernstige klachten te kunnen achterhalen", zegt Van den Wijngaard. Hij roept mensen op de komende jaren aan dat onderzoek mee te werken.
Dat Lyme een serieus en steeds groter probleem is, blijkt wel uit het aantal gevallen dat door huisartsen wordt geconstateerd. In twintig jaar is dat aantal verviervoudigd.
Berdien vond een oplossing in het buitenland. In Duitsland durven ze volgens haar meer te experimenteren als het om Lyme gaat. "In Nederland zeggen ze: we weten het niet. En de conclusie is dan: we doen niets. In Duitsland kreeg ik een langdurige antibiotica-infuuskuur aangeraden. Dankzij die behandeling kan ik nu in ieder geval weer lopen, want ik zat in een rolstoel."
"Zo'n kuur is verder niets geks", zegt Berdien. "Mijn Nederlandse huisarts keurde het goed en ik heb de behandeling hier gevolgd. Maar in Duitsland hebben ze het plan bedacht. Nederland kan daar zeker wat van leren."
Een ander probleem is dat zorgverzekeraars dergelijke alternatieve behandelingen niet vergoeden. "Ik heb al vele duizenden euro's besteed aan behandelingen", zegt Berdien. "Dat geldt denk ik voor elke chronische Lyme-patiënt. Bizar veel geld."
Ik heb al duizenden euro's besteed aan behandelingen. Bizar veel geld.
Van den Wijngaard zegt niet te kunnen beoordelen of medici in het buitenland inderdaad meer hun nek uit durven steken. "Wat ik wel weet is dat zowel in Nederland als in Duitsland artsen zijn die alternatieve behandelingen voorschrijven. Daarmee bedoel ik behandelingen die niet volgens de evidence based richtlijnen worden gebruikt om geneeskunde te bedrijven."
De behandeling van Berdien valt bijvoorbeeld niet onder de zogeheten CBO-richtlijn Lyme-ziekten. "Uit onderzoek moet blijken of het werkt", zegt Van den Wijngaard. "Als dat zo is, dan kan de behandeling in de richtlijn worden opgenomen. Maar over zo'n langdurige antibioticabehandeling is veel discussie. Uit recent Nederlands onderzoek blijkt het de klachten niet te verminderen."
Berdien is in ieder geval blij dat er in de media steeds meer aandacht is voor de ziekte. "Alleen de voorlichting van het RIVM en vanuit de overheid is nog heel erg behoudend", zegt ze. "Het lijkt erop dat ze vooral geen paniek willen zaaien, terwijl ik als Lyme-patiënt behoefte heb aan ferme uitspraken over chronische Lyme en een goede behandeling daarvoor."
Wij willen niet dat mensen het bos niet meer in durven of 's nachts wakker liggen van een tekenbeet.
Volgens Van den Wijngaard heeft dat een reden. "Wij willen niet dat mensen het bos niet meer in durven of 's nachts wakker liggen als ze een tekenbeet hebben gehad. Dat is niet logisch en niet nodig, omdat maar een heel klein deel er langdurig last van heeft. Maar we nemen de groep mensen met langdurige klachten heel serieus", zegt hij. "We willen hun situatie verbeteren."
Uitzicht op genezing heeft Berdien dus nog niet, maar ze wordt er niet moedeloos van. "Als je me na twee jaar had gebeld, had je me huilend aan de lijn gehad, maar dat hou je geen zeven jaar vol. Het is je leven en je moet er iets van maken. Op een gegeven moment vind je wel gewoon je weg."