Naar schatting kampen tienduizenden mensen in Nederland met long covid. Meer onderzoek naar de oorzaak van hun klachten is dringend nodig, zeggen deskundigen in Nieuwsuur. Een groot deel van de patiënten is nu niet in staat om normaal te kunnen functioneren.
"Wat dit voor mensen betekent, dat is gewoon verschrikkelijk", zegt Joost Klappe van patiëntenorganisatie Long Covid Nederland. "Als je die mensen uitzicht wilt geven, dan moet je echt onderzoek gaan doen en mensen gaan behandelen."
Vermoeidheid, spierpijn en geheugenverlies zijn klachten die vaak voorkomen bij long covid. Het is een ziekte die zich met zo'n 200 mogelijke symptomen bij iedere patiënt anders manifesteert en daarom soms moeilijk is vast te stellen.
84 procent afgekeurd
Hoeveel patiënten met long covid er in Nederland zijn is onduidelijk, cijfers worden hier niet exact bijgehouden. Wereldwijd houdt men rekening met 1 tot 3 procent van de bevolking, die een jaar na een covid-infectie niet is hersteld.
Uitgaande van deze percentages, zou dat voor Nederland betekenen dat enkele tienduizenden mensen langdurig ziek zijn en daardoor niet meer, of maar beperkt, kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Begin november liet het UWV weten dat bij de beoordelingen voor de arbeidsongeschiktheids-uitkering WIA, over de eerste negen maanden van 2022 bij 84 procent van patiënten met de diagnose long covid arbeidsongeschiktheid is vastgesteld. In 9 procent van de gevallen wordt de WIA-uitkering omgezet in een IVA-uitkering, iemand is dan volledig en langdurig arbeidsongeschikt.
Sommige patiënten zijn zo wanhopig dat ze voor behandelingen naar het buitenland gaan. Zoals Arjen van Vuure, hij volgt een alternatieve behandeling in Duitsland:
Het vinden van de oorzaak van de klachten is volgens de patiëntenorganisaties van groot belang voor de aanpak van long covid. Hiervoor is meer biomedisch onderzoek nodig, onderschrift ook Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC betrokken bij long covid-onderzoek.
"Er is een groep patiënten voor wie de huidige therapieën in de vorm van herstelzorg, met fysiotherapie en ergotherapie, onvoldoende zijn. Zij zijn de wanhoop nabij. Dus laten we nou beter uitzoeken waardoor mensen die klachten hebben en laten we dat ook snel gaan doen, want het duurt nu al lang genoeg."
Europese samenwerking
Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid laat weten dat dit bij zo'n nieuw ziektebeeld zo gemakkelijk niet is. "Het kost gewoon tijd om voldoende gegevens te verzamelen en om verschillende methoden van zowel diagnostiek als behandeling ook uit te zoeken".
Er lopen nu ook onderzoeken, maar voor nieuwe, al dan niet biomedische onderzoeken opgestart kunnen worden wil de minister eerst in kaart brengen wat er in het buitenland al aan onderzoek loopt. "Ik heb nadrukkelijk contact gezocht met de Europese collega's om te zeggen 'wat kunnen we gezamenlijk doen?', in plaats van dat we versnipperd straks misschien vijf antwoorden hebben op één vraag en de andere vraag totaal onbeantwoord blijft."
Ik ben blij met alle kleine beetjes.
Omdat de tijd dringt zoeken patiënten in sommige gevallen hun heil in privéklinieken in het buitenland. Zoals dus in Duitsland, waar de H.E.L.P. aferese-therapie wordt aangeboden. Dat is een therapie, die onder andere Arjen van Vuure (video), ondergaat waarbij het bloed door een machine wordt gezuiverd.
Een behandeling wordt niet vergoed en kost zo'n 1400 euro per keer. Gemiddeld zijn 6 tot 8 behandelingen nodig, ziet Beate Jäger van de kliniek in Mülheim an der Ruhr die onder Nederlandse patiënten het vaakst bezocht wordt.
'Niet bewezen'
De aferese-methode is niet nieuw en wordt al jaren toegepast bij bijvoorbeeld verhoogd cholesterol of aderverkalking, maar de werking hiervan voor long covid is niet bewezen. Daarbij krijgen long covid-patiënten in de klinieken vaak nog twee tot drie bloedverdunners voorgeschreven.
Longarts Hellemons raadt patiënten af deze behandeling te ondergaan, omdat er potentieel risico's aan verbonden zijn. "Omdat wij in Nederland op dit moment geen studies hebben, geen behandelingen, en dat patiënten zich niet erkend voelen, snap ik dat mensen voor zoiets kiezen, maar als arts zou ik het ze niet aanbevelen omdat we niet weten of het ze helpt."
Van Vuure zegt wel baat te hebben bij de behandeling. "Het is beter dan ik was, maar hoe goed ik word, weet ik niet. Ik ben blij met alle kleine beetjes."
