Nieuwe kankermedicijnen ontwikkelen zich de laatste jaren razendsnel. Maar dat brengt ook dilemma's met zich mee: hoeveel heb je er voor over om langer te leven?
Kankerpatiënten die niet meer te genezen zijn, kunnen soms nog wel kiezen voor een levensverlengende behandeling. Het risico bestaat dat de patiënt van zo'n behandeling doodziek wordt (vermoeidheid, misselijkheid). Aan de andere kant is er wel een kans dat de patiënt een paar maanden tot misschien wel een jaar langer leeft. Maar hoeveel kwaliteit van leven wil je als kankerpatiënt inleveren voor een mogelijk langer leven?
Kwaliteit van leven
Gabe Sonke, oncoloog in het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis heeft dagelijks gesprekken met patiënten over wel of niet doorbehandelen. Volgens hem is het vooral heel belangrijk om te achterhalen of zij de kwaliteit van leven belangrijk vinden of de duur van het leven.
"Wil de patiënt nog een bepaalde levensgebeurtenis meemaken, zoals de geboorte van een (klein)kind, of wil de patiënt zoveel mogelijk bij familie zijn? Want de tijd dat iemand in het ziekenhuis verblijft vanwege een behandeling, betekent niet bij familie kunnen zijn", zegt Sonke.
Een van de eerste vragen die een patiënt stelt aan een oncoloog is: hoe groot is de kans dat deze behandeling bij mij aanslaat? Volgens Sonke zijn dat lastige vragen.
"Vaak weten we uit onderzoek dat een behandeling bij een bepaald percentage patiënten aanslaat, bijvoorbeeld bij veertig procent. Maar je weet niet of die specifieke patiënt die tegenover je zit, hoort bij de veertig of de zestig procent. Dat maakt het lastig om een beslissing te nemen. Vaak zien we wel dat als de kans richting de vijftig procent gaat, een patiënt de keuze voor een behandeling maakt."
Opgegeten voor de chemo
Hans Nijhof werd op Koningsdag vorig jaar van het een op het andere moment doodziek. Hij blijkt slokdarmkanker te hebben en kan niet meer genezen. Hij kiest voor een levensverlengende behandeling, wat hem een tijdlang meer kwaliteit van leven geeft.
Op een gegeven moment sloeg dat om. "Het middel wordt op een bepaald moment erger dan de kwaal, ik had op die momenten het gevoel dat ik van binnen werd opgegeten door de chemo. Als het alleen maar gaat over misselijkheid en moeheid, dan slaat de balans verkeerd door."
Behandeling geeft hoop en hoop is het grootste geschenk, maar ook uitgestelde teleurstelling.
Omdat de ontwikkeling van kankermedicijnen zo snel gaat en farmaceuten en de medische wereld de medicijnen zo snel mogelijk op de markt willen hebben, is vaak onvoldoende duidelijk of een levensverlengende behandeling ook daadwerkelijk levensverlengend is.
Sonke: "Vaak weten we wel van een medicijn dat deze een tumor kleiner maakt, maar het kan best zijn dat de tumor vervolgens weer extra hard groeit, dus dat de patiënt er uiteindelijk niet langer door leeft. Door deze onzekerheid is het voor een oncoloog nog ingewikkelder om hier een uitspraak over te doen. Die snelle ontwikkeling van medicijnen heeft dus ook een keerzijde."
Hans Nijhof was opgelucht toen de chemo uiteindelijk stopte. "Behandeling geeft hoop en hoop is het grootste geschenk, maar ook uitgestelde teleurstelling. Ik snap die hoop, maar uiteindelijk ben je toch een keer de lul. Dan overheerst toch het gevoel, het is mooi geweest."
Dat een levensverlengende behandeling zelfs levensverkortend kan zijn, legt veel druk op de behandelende arts. "Als iemand zoveel bijwerkingen krijgt door de behandelingen kan het voorkomen dat iemand juist eerder overlijdt. Dat is verschrikkelijk", zegt oncoloog en onderzoeker Eric Geijteman van het Erasmus MC.
Kwaliteit van sterven
Geijteman ziet dat sommige artsen heel erg bezig zijn met doorbehandelen en minder met de andere kant. "Het kan best zijn dat er veel klachten zijn bij patiënten en dat iemands kwaliteit van leven juist heel slecht wordt. Ik denk dat we er veel meer naar toe moeten om bepaalde behandelingen niet in te zetten."
Dat vindt ook oncoloog Gabe Sonke. "Je probeert ook uit te leggen: kwaliteit van sterven is ook belangrijk. Ik hoor heel vaak van mensen als ze besluiten om te stoppen met een levensverlengende behandeling, dat ze zeggen: 'nu kom ik toe aan leven. Meer rust en meer kwaliteit van leven'."
Patiënt Nijhof beaamt dat. "Nu ik twee weken geleden ben gestopt, merk ik dat het lichter is in mijn hoofd en meer ruimte. Een soort opluchting. Er zit tussen uitbehandeld en dood gaan nog een heel stuk waarin je je leven kan leiden. Niet meer dat moordende ritme bloedprikken, van die geweldige medische wereld. Dat is nou lekker van mijn bordje, dat voelt goed."
