Loop je hopeloos vast bij het regelen van zorg voor je zieke ouder of kind? Word je van het ene loket naar het andere verwezen? Dan ben je zeker niet de enige. De weg vinden in het zorgmoeras is niet eenvoudig. Sterker nog, er zijn mensen die er nu hun beroep van hebben gemaakt: de zogeheten mantelzorgmakelaars.
Zij hebben een post-hbo opleiding gevolgd om wél wijs te kunnen worden uit de brij aan regels van maar liefst vier verschillende zorgwetten. Betaald uit de eigen zak van de mantelzorger, de verzekeraar of een enkele gemeente gaat de mantelzorgmakelaar de eindeloze telefoontjes aan totdat de hulp geregeld is.
"Het is eigenlijk de wereld op zijn kop", zegt Florien van Veen. Ze heeft zelf hard gestreden voor een persoonsgebonden budget (pgb) van de gemeente voor haar zoon Dino, die een afweerstoornis heeft en daardoor met veel infecties kampt. Haar pogingen liepen aanvankelijk op niets uit, tot ze een mantelzorgmakelaar in de arm nam.
De gemeente betaalt iemand om mij te helpen om van diezelfde gemeente zorg gefinancierd te krijgen. Dat is toch raar?
Zelfstandig mantelzorgmakelaar Co Beukema kent de vele valkuilen in het zorgsysteem en weet precies waaraan een aanvraag moet voldoen. Maar ook haar kostte het tijd en flink wat moeite om alles rond te krijgen. Nu, een half jaar later, is het pgb alsnog geregeld.
Van Veen is blij dat het gelukt is, maar wijst ook op de vreemde situatie. "Co wordt betaald door mijn gemeente. De gemeente betaalt dus 70 euro per uur aan iemand om mij te helpen om van diezelfde gemeente de zorg gefinancierd te krijgen voor mijn kind. Dat is toch raar?"
Voor Beukema in haar leven kwam, had ze zelf meerdere gesprekken gevoerd met de gemeente. Geduldig legde ze steeds haar situatie uit. Dino kan ineens heel ziek worden en dan heeft hij hulp nodig. Het is niet te plannen wanneer.
"Ik moest ook een vragenlijst invullen en aangeven wat de verbeterpunten en onze doelen zijn. Dino gaat tot nu toe elk jaar achteruit dus van die vragen raak ik echt overstuur. Er komt geen menselijkheid meer aan te pas." Zelf had ze de strijd voor het pgb allang opgegeven, als haar mantelzorgmakelaar niet had geholpen.
Niet emotioneel betrokken
Beukema komt vaak bij mantelzorgers die zelf al voor veel dichte deuren hebben gestaan. Die eindeloos in de wacht hebben gehangen om vervolgens te horen dat ze echt bij het verkeerde loket zijn. "Maar ik heb ervoor doorgeleerd en ken de wetten en regels goed. Dus ik weet ook wanneer iemand mij ten onrechte wegstuurt."
Wanneer ze op een 'nee' stuit of op een lange wachtlijst, vraagt ze altijd door. "Ik ben niet emotioneel betrokken, dus ik raak daar niet door van slag. Ik benader diegene ook anders, als professionals onder elkaar. Dan heb je een heel ander gesprek en blijkt iemand ineens met een creatieve oplossing te komen."
Ja, erkent ze. Het is ergens wel van de gekke dat een mantelzorgmakelaar nodig is om dit soort dingen goed te kunnen regelen.
Hebben we het zorgsysteem echt zo ingewikkeld gemaakt dat mensen een opleiding moeten volgen om het te snappen?
Inmiddels zijn er in Nederland drie erkende opleidingen tot mantelzorgmakelaar, laat de beroepsvereniging BMZM weten. Er zijn nu zo'n 150 gecertificeerde mantelzorgmakelaars actief. Maar die titel is niet beschermd. En er zijn ook andere helpers in het gat gesprongen, zoals mantelzorgondersteuners en -consulenten.
Gecertificeerde mantelzorgmakelaars zoals Co Beukema worden betaald door de mantelzorger zelf of (deels) vergoed vanuit een flink aantal aanvullende verzekeringen. Ook zijn er enkele gemeenten, zoals die van Florien van Veen, die de hulp van mantelzorgmakelaar vergoeden.
'Ze zijn gewoon hard hard nodig'
Hoogleraar informele zorg aan de Vrije Universiteit Amsterdam, Marjolein Broese van Groenou, pleit ervoor dat op korte termijn alle mantelzorgmakelaars worden vergoed. Het lijkt haar ook een goed idee als de mantelzorgsteunpunten van gemeenten er vast een in dienst hebben.
"Het steunpunt kent namelijk de lokale situatie en zorgaanbieders het beste. En dan hoeft de mantelzorger alleen te onthouden dat hij naar zo'n steunpunt moet." Mantelzorgers maken er nu onvoldoende gebruik van, vertelt ze. "Omdat het aanbod niet aansluit bij wat ze nodig hebben: iemand die langdurig met hen meedenkt over wat er aan hulp nodig is voor hun naaste. Dus over alle wetten en schotten heen."
Maar is de mantelzorgmakelaar eigenlijk niet een vorm van symptoombestrijding? Ligt de oorsprong van het probleem niet bij een veel te complex zorgsysteem? Hoogleraar Broese van Groenou kan dat niet anders dan dat beamen.
"Ik was aanvankelijk erg verbaasd over de opkomst van de mantelzorgmakelaar. Hebben we het zorgsysteem nu echt zo ingewikkeld gemaakt dat mensen een post hbo-opleiding moeten volgen om het te snappen? Het antwoord daarop is 'ja'. Ze zijn gewoon hard nodig."
