Stichting voor coronapatiënten met langdurige klachten, 'Moe na geringe inspanning'

• Francien Yntema

  Redacteur Wetenschap

Na een half uur praten geen stem meer hebben, een week ziek zijn na een flinke fietstocht, denken dat je Alzheimer hebt omdat je ineens verschrikkelijk vergeetachtig bent. Wat kunnen artsen betekenen voor mensen die na covid-19 langdurig klachten hebben? Naar schatting kampen momenteel enkele tienduizenden Nederlanders daarmee. Ook jonge mensen die thuis uitziekten.

De reguliere zorg kan velen helpen, maar het ministerie van VWS verwachtte een grotere behoefte aan nazorg. Daarom is er de stichting C-support die mensen bijstaat als zij vastlopen vanwege langdurige klachten na covid-19. De stichting kan de hulpvraag echter niet aan.

Toin de Haan is één van de mensen die hulp krijgen van de stichting. Acht maanden geleden kreeg hij corona. Hij hoefde toen niet naar het ziekenhuis, toch heeft hij nog altijd klachten:

De meeste mensen herstellen na covid-19. "Van griep en Q-koorts weten we ook dat herstel lang kan duren, maar uiteindelijk knapt het merendeel op", zegt Jako Burgers van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Hij schat dat 9 van de 10 mensen die wekenlang klachten hebben daar na een jaar vanaf zijn.

Mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen hebben sowieso tijd nodig om te herstellen. Ze hebben spierkracht en gewicht verloren en moeten weer in conditie komen. Zo nodig worden ze na ontslag verwezen naar een revalidatietraject of specialist.

"Het is belangrijk de nazorg individueel af te stemmen", zegt longarts Monique Reijers van het Radboudumc. Zij leidde een werkgroep die een leidraad opstelde voor nazorg na ziekenhuisopnames. "Er is niet één pakket voor iedereen. Sommige mensen kunnen direct naar huis, anderen niet. Sommige mensen moet je activeren, anderen moet je afremmen omdat ze over hun grenzen gaan."

Geen lichamelijke afwijkingen

Uiteindelijk belanden de meeste mensen met langdurige klachten bij hun huisarts. "Ik schat dat er nu 25.000 à 30.000 mensen zijn met klachten die meer dan 8 weken aanhouden en die het functioneren in de weg staan", zegt Burgers.

Hij ziet vooral uitgeputte mensen. "Ze zijn moe na geringe inspanning, lezen minder snel, kunnen zich slecht concentreren en komen soms niet op woorden. Bij lichamelijk onderzoek vinden we vaak geen afwijkingen. We denken dus dat er in de cellen iets is veranderd dat we niet kunnen meten. Maar of je iets vindt of niet: de klachten zijn reëel en daar moeten we mee aan de slag."

Omdat het herstel lang kan duren, adviseert Burgers om niet te ver vooruit te kijken. "Bekijk het per week. Probeer betekenis en vreugde te halen uit het leven dat je nu hebt, mét klachten. Probeer te genieten van een wandeling met je hond en vraag je niet steeds af of het ooit beter wordt. Als je een goed ritme aanhoudt met voldoende beweging en voldoende rust, dan mag je vooruitgang verwachten."

Complexe problemen

Een deel van de mensen loopt vast. Denk aan mensen die door hun klachten niet aan het werk kunnen en vervolgens in een arbeidsconflict belanden, aan zzp-ers die financieel in de problemen komen doordat ze geen arbeidsongeschiktheidsverzekering hebben of aan mensen die vereenzamen doordat ze hun sociale leven niet kunnen oppakken.

Mensen met zulke complexe problemen kunnen terecht bij de stichting C-support. Die is geïnspireerd op Q-support; een stichting voor mensen die langdurig klachten hielden na Q-koorts. Het ministerie van VWS heeft de mensen van Q-support gevraagd om een vergelijkbare begeleiding te verzorgen voor mensen die langdurig klachten houden na covid-19. Het ministerie heeft daar een budget van 4,8 miljoen euro voor vrijgemaakt.

Nazorgadviseurs

Sinds de start op 1 oktober, hebben zich ruim 400 mensen gemeld, zegt oud-huisarts Alfons Olde Loohuis van C-support. De mensen die zich melden zijn voor het grootste deel tussen de 20 en 55. Zo'n 90 procent heeft niet in het ziekenhuis gelegen.

Olde Loohuis sprak vooral mensen met zenuwpijn, kortademigheid, pijn op de borst, hoofdpijn en concentratieproblemen. "Wij koppelen patiënten aan zogeheten 'nazorgadviseurs'. Zij brengen gezamenlijk in kaart waar de beperkingen liggen en waar ruimte is voor verbetering."

C-support neemt geen reguliere medische zorg over, maar begeleidt patiënten op weg naar herstel. Bij een arbeidsconflict kan een arbeidsdeskundige bijvoorbeeld contact zoeken met de bedrijfsarts. Maar het kan ook gaan om hulp bij het aanvragen van een rolstoel.

Hulpvraag te groot

Anticiperen op een traag herstel is volgens Olde Loohuis essentieel. "Dat is de belangrijkste les van de Q-koorts. Patiënten zeiden: 'Als ik 4 jaar geleden had geweten dat die vermoeidheid zó lang zou duren dan had ik mijn leven eerder aangepast.' Daarmee zeg ik niet dat klachten na covid-19 óók zo lang aanhouden, maar een deel van de mensen zal lang onderweg zijn."

De hulpvraag is groter dan de stichting aankan. Tot nu toe zijn er zo'n 100 mensen gekoppeld aan een nazorgadviseur. Olde Loohuis verwacht dat C-support maandelijks 50 tot 100 mensen op weg kan helpen.