Ouders blij met middel tegen RS-virus: 'Mijn dochter is echt kritiek geweest'
Ieder jaar worden in Nederland zo'n tweeduizend pasgeboren kinderen opgenomen in het ziekenhuis met het RS-virus, vooral in de wintermaanden. Tussen de 150 en 200 kinderen belanden door een besmetting op de intensive care. Ouders die dat meemaakten zijn verheugd over de aankondiging van een nieuw middel, dat kinderen veel langduriger beschermt tegen het virus.
Het RS-virus is een verkoudheidsvirus dat bij oudere kinderen en volwassenen geen kwaad kan, maar voor heel jonge kinderen desastreuze gevolgen kan hebben. Wereldwijd is het virus na malaria de tweede doodsoorzaak bij zuigelingen. Bij 99 procent van de sterfgevallen gaat het om kinderen in ontwikkelingslanden. In Nederland overlijden een à twee kinderen per jaar aan de gevolgen van het virus.
"Eigenlijk kunnen we kinderen met het RS-virus niet goed behandelen", zegt kinderarts-infectioloog Louis Bont van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. "We hebben geen specifieke medicijnen, dus het enige dat we kunnen doen is zorgen dat ze goed blijven drinken, zuurstof krijgen en eventueel op de intensive care met een machine worden beademd omdat ze dat zelf niet meer redden."
Longen vol met vocht
Beademing was ook nodig voor de nu bijna 12-jarige Tess, de dochter van Karin Elshout. Tess en haar tweelingbroer werden tien weken te vroeg geboren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Kort nadat het meisje was overgebracht naar een ander ziekenhuis, liep ze het virus op.
"Ze was bijna drie weken oud toen mijn moedergevoel zei dat er iets niet goed was. Ze hebben haar getest, en toen is ze weer heel snel teruggebracht naar Utrecht", vertelt Elshout. "Wat je nu hoort over hoe mensen met corona op de intensive care liggen, daar leek het schrikbarend op. Tess lag op haar buik aan de beademing, haar longen liepen vol met vocht. Ze hebben haar twee tot drie weken in coma gehouden. Ze is echt in kritieke toestand geweest."
De dochter van Monique van Niel raakte vlak na kerst vorig jaar besmet. Minte was toen 5,5 week oud. "Op vrijdag werd ze snotterig en op zondag ben ik eens gaan googelen, omdat ik vermoedde dat ze benauwd was. Maandag ben ik met haar naar de huisarts gegaan, die ons meteen doorstuurde naar het ziekenhuis", vertelt Van Niel. "Toen we daar waren dacht ik nog steeds dat het wel mee zou vallen, maar uiteindelijk was Minte pas veertien dagen later weer thuis."
"Het nare van dit virus is dat je als ouder zo machteloos staat", zegt Van Niel. "Op de intensive care mochten we haar nauwelijks aanraken. Je staat erbij en kijkt ernaar."
Ook Mara, de dochter van Nikki Smeets, werd ernstig ziek door het virus:
Met Minte gaat het nu, acht maanden later, erg goed. Ze heeft geen klachten. Tess had minder geluk en hield aan het RS-virus een niet-aangeboren hersenbeschadiging over. "Ze is snel moe en overprikkeld. Zowel thuis als op school heeft ze begeleiding nodig. Daar moet ze mee leren leven", zegt Elshout. In de eerste paar jaar na de infectie had het meisje bovendien vaak longontstekingen en bronchitis. Ook nu nog slikt ze dagelijks ontstekingsremmers omdat haar longen kwetsbaar zijn.
'Beschermt de hele winter'
Zowel Elshout als Van Niel vindt dat veel ouders het RS-virus onderschatten. Een nieuw middel, dat na vijftig jaar onderzoek is ontwikkeld, moet ervoor zorgen dat pasgeboren kinderen het virus kunnen afweren.
Bont: "Het bijzondere daarvan is dat één injectie met de antistof deze kinderen de hele winter beschermt. Kinderen die een verhoogd risico lopen, hebben nu nog iedere maand zo'n injectie nodig, maar dat is peperduur en eigenlijk niet op te brengen voor de Nederlandse samenleving." Volgens de kinderarts kan het nieuwe middel betekenen dat er straks veel minder ziekenhuisopnames en IC-opnames zijn vanwege het virus.
De ouders van Tess en Minte zijn erg blij met de ontwikkeling. "Het is geweldig dat er eindelijk iets is wat heel veel kinderen kan beschermen. Wij hadden nooit gedacht dat het ons kind zou overkomen", zegt Van Niel. Elshout hoopt dat ouders en kinderen in de toekomst een hoop leed bespaard blijft. "Wat onze dochter eraan overgehouden heeft, dat hoeft straks niet meer. Dat is een superfijne gedachte."