'Tien keer per jaar een ziek jongetje als Tijn'

"Zo'n tien keer per jaar moeten we dit verschrikkelijke nieuws vertellen aan kinderen zoals Tijn." Kinderoncoloog Dannis van Vuurden vertelde in het NOS-radioprogramma Met Het Oog Op Morgen over de ziekte van het 6-jarige jongetje Tijn. "Als dokters staan we voor een groot probleem hoe we deze kinderen kunnen helpen."

De ongeneeslijk zieke Tijn werd deze week ineens een bekende Nederlander door zijn actie om voor Serious Request nagels te lakken. Van Vuurden zegt dat er voor zijn type kanker, in de hersenstam, geen oplossing is. "Het is heel naar, omdat je bij de diagnose al moet zeggen dat je de ziekte tijdelijk kunt stoppen, maar echt beter maken kunnen we je helaas nog niet."

Hersenstamkanker komt niet vaak voor. In Nederland zijn er zo'n tien kinderen per jaar met de ziekte, in Europa ongeveer 400. Bij de ziekte is een operatie onmogelijk, zegt de arts van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. "Als je op een MRI-scan kijkt, is het een eivormig, rond bolletje, precies op een plek waar je niet geopereerd kunt worden. De tumorcellen zitten zo verweven met de normale hersenstructuren en zo in de hersenstam. Als je die hersenstam zou weghalen, dan zou je tegelijkertijd ook de hartslag en ademhaling weghalen."

Volgens Van Vuurden staan doktoren voor een groot raadsel hoe ze deze kinderen kunnen helpen. Internationaal wordt er hard gezocht naar een oplossing.

Verschillende landen doen onderzoek naar hersenstamkanker. Zo heeft het VUMC een Europees registratiecentrum opgericht. "Met zo'n zeldzaam ziektebeeld moet je de krachten bundelen", zegt Van Vuurden. "In het registratiecentrum proberen we van alle zieke kinderen in Europa informatie vast te leggen als: wat voor kinderen zijn het? Hoe zijn ze behandeld? In de hoop om clues te vinden hoe een uiteindelijke genezing eruit zou kunnen zien."

Het grootste probleem is dat medicijnen niet in de hersenstam kunnen aankomen. "Dat komt omdat de hersenstam is afgesloten van de rest van het lichaam; het moet zo goed mogelijk beschermd worden tegen schadelijke stoffen. Dat maakt het tegelijkertijd ook heel moeilijk om de medicijnen op de goede plek krijgen."

"Opereren zal altijd moeilijk blijven", zegt de oncoloog. "Ik zou bijna zeggen, onmogelijk. Dus we moeten ons dan richten op de mogelijkheden die we wel hebben, bestaande uit bestraling en medicijnen. Ik nodig iedereen uit die een slim idee heeft om dat te melden, want laten we eerlijk zijn: er is ontzettend veel geld en onderzoek nodig."

Ondertussen gaat de inzamelingsactie van Tijn gewoon door. De teller stond vannacht op bijna een miljoen euro. Zangeres Miss Montreal heeft een lied voor de jongen geschreven en zong het gisteravond live in het Glazen Huis in Breda. "Je bent een voorbeeld voor ons allemaal. Je bent een held, een jongen en een eeuwig mooi verhaal", zong ze.

Van Vuurden noemt de actie van Tijn fantastisch. "Ik vind het zo mooi om te zien dat een kind zegt dat hij zich gelukkig mag prijzen dat hij nog zes is geworden en dat hij dat ook voor kindjes in Afrika hoopt. Ik hoop dat er door zijn actie extra geld komt voor het broodnodige onderzoek in Nederland."

Want het gebrek aan geld en middelen voor onderzoek blijft een groot probleem, zegt Van Vuurden. Toch houdt hij de moed erin. "Ik hoop nog steeds dat we over een aantal jaar kunnen zeggen dat we de eerste kinderen een paar jaar langer hebben kunnen laten leven."